海莉·奥金斯（Hayley Okines，1997-2015年）是一位英国激进主义者，十几岁时就因遗传病被称为早衰症而去世。在他的一生中，他一直致力于使这种疾病为大众所知，因为人们对其病因，后果以及其存在的原因知之甚少。
海莉写了两本书，向世人讲述了遭受早衰症等疾病的女孩（后来成为青少年）的感觉。这种疾病导致身体的衰老速度极快，这就是为什么“我只有一个100岁的人的身体，即使她只有十几岁也是如此。”
NHGRI的Michelle Olive通过Wikimedia Commons
这位年轻女士受到英国媒体的广泛关注。她还接受了大量检查和医学检查，使她的寿命比被诊断出医生时的预期寿命长。
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出生时间
Hayley Leanne Okines于1997年12月3日出生于英国剑桥郡。医生和他的父母都没有怀疑他小时候有遗传问题。
但是，当她两岁时，她被诊断出患有早衰症。与大多数这种疾病一样，婴儿出生后通常需要一段时间才能使周围的婴儿开始注意其体格和健康状况的变化。
当女孩被诊断出患有这种疾病时，医生估计她将活到13岁。
早衰恢复期
早衰是一种遗传突变，会影响人体衰老的方式。另外，它给人们的健康带来很多负面影响，例如肺炎的收缩，麻痹和其他内科疾病。
海莉遭受了明显的生长限制，这是早衰症的主要影响之一。另外，皮肤的衰老和脱发是很小的时候就出现的症状。
随着年龄的增长，对身体的伤害越来越明显。早衰也常常导致人类肾衰竭。这位年轻妇女的身体与大多数患有这种疾病的人一样：虚弱，脆弱和小巧，类似于老人的身体。
年轻女性的心理能力从未受到这种疾病症状的影响。实际上，奥金斯的身体遭受的主要伤害仅仅是身体上的。海莉的器官健康一直很差，但她始终保持自己的理解能力。
一生
小时候，她的生活相对正常，不包括早衰症的明显症状。就像他这个年龄的年轻人一样，他会和母亲交换苛刻的话，然后道歉。
但是，在与其他人进行聚会，约会甚至参加聚会时，她无法过上年轻少女的生活。海莉了解她的状况，并尽其所能尽其所能。
在他13岁之后，他公开表示自己觉得自己还有计划。尽管她的医生知道她随时都会去世，但她的预期寿命总是很乐观。
除了影响她的身体问题外，她还过着非凡的生活。他遇到了很多明星，包括贾斯汀·比伯。这位加拿大歌手是Okines的偶像，这位年轻女子实现了与他会面的梦想，这要归功于Bieber在社交网络上的追随者，要求她这样做。
他于2015年4月2日在英格兰东萨塞克斯郡去世，享年17岁（比医生预期的寿命长了四年）。
公开露面
海莉作为维权人士参加了几次公开场合，以提高人们对早老症的认识。
美国频道Discovery Health向他建议录制电视专题节目，名为“极端衰老：海莉的故事”。纪录片讲述了这种疾病的危险性和缺乏现有的治疗方法。
但是，也有关于当今医生为开发这种遗传疾病的解决方案所做的工作的讨论。最终可能会治愈。
在他的国家还制作了一部纪录片，其中解释了他的生活条件和他日复一日必须前进的选择。该纪录片节目涉及非典型人群，被称为“非凡的生活”，海莉被邀请参加这一集。
其他电视节目
海莉还应邀参加了许多其他电视节目，这些节目都在谈论她以及困扰她的情况。他最有趣的演出之一是在一次英国表演中，他的主持人米歇尔·莫斯利（Michale Mosley）试图解释人类衰老的原因。
早衰症如此迅速影响一个人的年龄的原因之一是由于端粒的短性（染色体上的重复区域）导致该疾病。
据信其生产与老化有关，电视节目探讨了海莉与这一特征的关系。
他还参加了其他英国和澳大利亚的电视节目，对他的待遇和生活进行了深入分析。
书籍和金钱收藏
海莉（Hayley）撰写了两本书，解释了她在早衰症中的生活和经历：《时光前的岁月》和《年轻的心》。第二本书介绍了他十几岁的生活，而第一本书介绍了他的童年。
他的家人筹集了资金来治疗他的病，但Progeria研究基金会也提供了帮助，该基金会由另一位著名的活动家，正在康复中的桑姆·伯恩斯（Sam Berns）的父母创立。
参考文献
- Hayley Okines传记，IMDB，（第二）。取自imdb.com
- 海莉·奥金斯（Hayley Okines），英语维基百科，2018年。摘自Wikipedia.org
- Progeria，英文维基百科，2018年。摘自Wikipedia.org
- 海莉·奥金斯（Hayley Okines）：用她自己的话说的励志少年的生活，S。亚当斯（S. Adams）在《每日镜报》上的文章，2015年。取自mirror.co.uk
- 书评：《我的时间之前的旧生活》，丽莎，2011年。摘自mama.ie