萨姆·伯恩斯（Sam Berns，1996- 2014年）是一位美国少年，由于一种罕见但致命的遗传病，即早衰症，寿命短。该疾病在全球范围内受不到300名儿童的折磨，从那里康复的人通常不会超过成年年龄。
伯恩斯（Berns）短暂的一生大部分时间都在提高全球对该疾病的认识。早衰症影响的人很少，大多数人并不知道。
山姆·伯恩斯的父母。皮博迪奖（https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks），通过Wikimedia Commons
该疾病的遗传性质使其很难找到治愈的方法，这使患有该疾病的人一生都处于不稳定的境地。
当HBO电视台制作一部纪录片“讲述萨姆的生活”时，萨姆扬名世界。它被提名为奥斯卡最佳纪录片奖。
传
Sampson Gordon“ Sam” Berns于1996年10月23日出生于美国罗德岛州的普罗维登斯。刚出生时，他的父母和使他活着的医生都没有发现任何类型的问题。
当山姆只有两岁时，一名医生诊断出罕见的遗传病会影响他的成长。那时，他的父母被告知他患有早衰症，这是地球上最不常见的疾病之一，因此也是最鲜为人知的疾病之一。
伯恩斯的父母是儿科医生。他们将所有可用资源用于找出儿子的病情为何存在。这位年轻人被诊断出患有这种疾病时，预期寿命为13岁。通常，早衰不允许人们超过该年龄。
早衰
早衰是一种极为罕见的遗传疾病，首先会在人类细胞核的外观中表现出来。健康的细胞呈椭圆形，而受这种遗传状况影响的细胞则极度变形。
这种遗传疾病只影响极少数人。据信，在全球范围内，只有不到350人被诊断出患有早衰症。这种病以突变的形式表现出来，但是却无法传播，因为遭受这种病折磨的人寿命不足，无法在几乎100％的情况下繁殖。
普通患者（如伯恩斯）表现出的症状与衰老的人非常相似。因此，伯恩斯似乎比实际年龄大得多。实际上，progeria一词来自希腊语（pro：过早； gera：高龄）。
如今，科学家对这种疾病感兴趣的原因之一是其与衰老的关系。相信对早衰原因的深入研究可以更好地理解人类衰老的原因。
年轻人的生活
伯恩斯病不允许他在发育中的任何时候过正常的生活。但是，他和家人竭尽所能使自己的日常生活尽可能正常。
他16岁那年，他想在他的乐队里演奏打击乐。但是，Progeria不允许他保持足够强大的鼓以能够与乐队并驾齐驱。一位建筑师和他的父母努力设计了一种特殊的模型，使山姆可以举起小型打击乐器。
他一生中的任何负面事件都不会让这个年轻人感到不高兴。实际上，这位年轻人在电台上接受采访时说，人们应该了解他的最重要的事情是他过着非常幸福的生活。
早衰研究基金会
当山姆被诊断出患有这种疾病时，他的父母搜索了他们可以收集的有关该疾病的所有信息。但是，他们发现可用的资源很少。
受这种疾病影响的人数很少，以至于没有必要的资源专门用于研究。
因此，她的父母创建了Progeria研究基金会。在基金会的努力下，他的母亲也首次提出了针对该疾病的成功治疗方法。
该基金会的目的是让全世界知道这种致命的遗传病的存在。此外，它旨在促进人们对早衰症病因的研究，以便找到可能的治疗方法或治疗方法。
该基金会寻求疗养院的家庭，为他们提供必要的资源来应对这种疾病的治疗。
活动与荣誉
山姆对他的身体允许他进行的活动产生了浓厚的兴趣，因为大多数体育活动都无法达到。他对漫画和体育非常感兴趣。特别是，他喜欢起源于波士顿的运动队。
他与布鲁因（冰上曲棍球）队长ZdenoChára成为了好朋友，后者深深地钦佩他。这对朋友之间最动人的轶事之一发生在伯恩斯在一场比赛中向查拉大喊：“他是他的英雄”。
查拉在比赛中回应伯恩斯，说伯恩斯本人是他的偶像，也是整个团队的偶像。在他去世后，棕熊队在本赛季的一场比赛前为这位年轻人举行了颁奖仪式。
TEDx谈话和HBO纪录片
Sam在TED演讲中谈到了他的生活哲学。他在那里提出了所有促使他过上一生的所有想法，超越了他出生时的致命状况。他的演讲获得了广泛赞誉，在全球范围内被观看了超过3000万次。
他有趣的故事也吸引了HBO制作人的注意。因此，该频道决定制作一部纪录片，讲述伯恩斯的生平。
这部作品的名字叫“根据萨姆的生活”，曾与其他15部短片一起获得奥斯卡提名。
死亡
山姆·伯恩斯（Sam Berns）因病突然去世。在与HBO拍摄纪录片后一年，他去世了，而在参加名誉队长的新英格兰爱国者队比赛前一天，他就去世了。伯恩斯于2014年1月10日去世，享年17岁。
您传送的讯息
在TED演讲和他为HBO制作的纪录片中都可以找到Sam的理想。山姆的一生传达了三个主要信息，他在讲话中对自己进行了解释。
专注于可以做什么
这些消息中的第一个是，不必担心无法完成的事情，因为可以代替的事情太多了。
对于他来说，Progeria不允许他做很多年轻人习惯的很多活动，但是他建议专注于积极向上。
对他来说，实现目标是超越生活所带来的困难的可能。也许一个正常的年轻人可以举起打击乐器，但是尽管他不可能自然地演奏它，但他有可能使用家庭提供的专用工具来演奏它。
与合适的人在一起
对于Sam来说，生活中最重要的事情之一就是与值得相处的人在一起。他本人将这些人称为高素质的人，他们根据自己的身份而不是根据他们的外表来评判该人。这是山姆向世人传达的第二条信息。
这个想法对Sam尤为重要，他总是受到与周围人不同的身体形象的影响。这位年轻人一直希望他周围的人能对他的生活产生积极的影响，因为他一直努力与他人做对。
有希望
对于Sam来说，非常渴望可视化您想要的一切始终非常重要。这有助于清晰地关注未来，而忽略了可能日复一日影响人们的问题。
专注于接下来的漫画或他最喜欢的团队的下一场比赛，这对他的日常工作意义重大；他们让他知道未来充满了让他高兴的事情。
这不是忽略负面情绪，而是接受它们的问题。有时有必要勇敢；当一个人感到难受时，有必要想象一个不再存在这种感觉的未来，因为这有助于前进。那是山姆发来的第三封也是最后一封邮件。
参考文献
- 根据萨姆·伯恩斯（Sam Berns）的生活，《今日医学》，2013年。摘自medpagetoday.com
- Sam Berns TED演讲，Youtube，2013年。摘自youtube.com
- 萨姆·伯恩斯（Sam Berns）短暂而旺盛的生活，马兰士（R. Marantz），2014年。摘自nytimes.com
- 关于山姆，生命据山姆说，（第）。取自lifeaccordingtosam.com
- 评论：《 Sam的生活》的快乐和毅力，S。Linden，2013年。摘自latimes.com